Notícia originalmente publicada em 24/05/2017 

O Ministério Público do Estado do Rio de Janeiro (MPRJ) reuniu-se com representantes da área de saúde do Estado do Rio para tratar sobre o fornecimento da fórmula infantil especial PKU, usado no tratamento de crianças com fenilcetonúricos, doença genética rara que pode provocar déficit cognitivo e atraso no desenvolvimento psicomotor.
 
De acordo com a Associação Amiga dos Fenilcetonúricos do Brasil (SAFE Brasil), os pais estariam enfrentado dificuldades para obter a fórmula junto aos órgãos do Estado e o tratamento não poderia ser interrompido, sob risco de provocar graves sequelas nas crianças.
 
Durante reunião no MP fluminense, em 16 de maio, o Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia (IEDE), que acompanha 165 pacientes, informou que a fórmula PKU1 (para o primeiro ano de vida) foi adquirida para os próximos quatro meses, atendendo ao apelo do MPRJ; a PKU2 (para crianças de 1 a 8 anos), por 22 dias; e a PKU3 (para maiores de 8 anos), por 40 dias. 
 
A reunião foi presidida pelo promotor José Marinho Paulo Junior, da 5ª Promotoria de Justiça de Tutela Coletiva da Saúde da Capital, e pela promotora Denise Vidal, coordenadora do Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Tutela Coletiva de Defesa da Saúde (CAO Saúde/MPRJ).
 
Durante o encontro, o superintendente da Secretaria de Estado de Saúde, Anderson Silva, informou ainda que o governo realizou empenho para aquisição das fórmulas PKU 2 e 3 pelo prazo de oito meses. Um novo procedimento será realizado para a fórmula PKU 1, cuja matéria-prima estava em falta, comprometendo-se a enviar ao MPRJ uma comunicação com novo procedimento para distribuição das fórmulas.
 
Também participou a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE-Rio), responsável pelo diagnóstico e triagem da doença rara. Na oportunidade, foi ajustado pelo promotor o novo procedimento de distribuição de fórmulas pela Secretaria de Estado de Saúde entre APAE-Rio e IEDE, superando dificuldades e desencontros operacionais e dirimindo dúvidas de encaminhamentos. A Secretaria de Estado de Saúde e a SAFE comprometeram-se a divulgar o novo procedimento ao público em geral.

Sobre o Proinfância
O Proinfância ou Fórum Nacional dos Membros do Ministério Público da Infância e Adolescência foi criado em 2014 para suprir a necessidade de um espaço independente para discussão e aperfeiçoamento das ações dos membros do Ministério Público que atuam na defesa dos direitos da criança e do adolescente.